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zjs9g9g8c
Wysłany: Sob 2:14, 26 Lut 2011
Temat postu: 青年患渐冻
青年患渐冻人症用手指说话 家族中6人得病4人死
19日,梁平县明达镇红八村,蒋开乾每挪动一步都要借助墙壁支撑,他的奶奶杨荣清心痛不已。患病在家的谢朝翠行动不便,只能坐在黑屋里烤火。
梁平渐冻人:看着自己死亡
这病会遗传:家族中6人得病4人死亡,现在已遗传到了第三代人
这病很恐怖:先是肢体不能动,
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,直至说话、转动眼珠都无法控制
试想一下,当你的身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……生命,
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,该以何等无奈的方式继续下去?这样的描述或许残忍,甚至不可思议,但在我们身边,的确生活着这样一群人,医学上,它叫“渐冻人症”。
在西南医院神经内科,几个特别开启的档案中,记载了我市部分“渐冻人”群体从发病到死亡的过程,各自不同的标注符号上,大部分已经被画上斜杠,标志死亡,而活着的这些“渐冻人”,又是以怎样的态度去面对如此惨烈的生活?
在西南医院这份特殊的档案中,
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,目前我市确诊的家族性发病群体只有两个,一个在潼南,大多数发病者已经死亡;另一个则在梁平。
2月18日,记者来到梁平明达镇,
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,在这个家族,罕见的“渐冻人症”砸中了6人,目前4人已经死亡,渐冻人的体征无情地出现在了第三代人身上―――在当地,因为不可思议的一切接连发生,在很多人看来,这个家族更是疑云丛生,
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。
26岁的他身体冻住,用10根手指说话
人物:蒋开乾
病情:发病5年,肢体不灵活,渐渐丧失说话能力
家族病史:外婆、母亲、姨妈、舅舅因患渐冻人症去世
“到一个叫红十桥的地方,那没住家能指路,你朝左拐。”“再往前走20米,有几步梯子,走上来……”梁平县明达镇红八村,狭长的公路绕村而过,按着短信的指引前行,1个多小时后,残破的老屋院坝里,一老一少出现在我们的眼前。
年轻的小伙子叫蒋开乾,26岁,有双漂亮的大眼睛,他是一个渐冻人,这个家族第三代发病体。从脚开始到控制发声的肌肉,“渐冻人症”用了5年的时间,如今已将说话的权力从他的身上抽离。
“进……进……进……”抽搐着脸上的肌肉,蒋开乾努力挤出微笑拼命地想从喉管里发出点声音来,“他是喊你们进屋坐。”一旁的老人接过话。老人名叫杨荣清,
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,76岁,蒋开乾的婆婆。5年来,26岁的蒋开乾就由76岁的杨荣清一手照料着挺过来。
渐冻之前
他一人能干两人的活
推开蒋家大门,屋子很空,墙上布满蛛网,在二楼的箱子里,几张意气风发的照片除了记忆之外,唯一记录着蒋开乾被“冻住”之前的生活。“他成绩也好,如果一直读下去,肯定能上大学……”说起以往的孙儿,杨荣清竖起拇指,蒋开乾8岁时父亲得肝硬化去世,12岁时母亲病逝。从小乖巧懂事、最不愿给大人添麻烦,念初中不久后,蒋开乾悄悄退了学,想早点出去养家。
2003年,在哭着跟婆婆告别后,蒋开乾直奔深圳。“我勤快,人老实,去了很快就当上了小组长,老板看我小,后来就不让我干苦活,坐着负责记件,一个月能有800块。”说不出话,当蒋开乾手指飞快地在手机上来回按动,打出上面这些字时,蒋开乾的眼里流露出的是自豪,因为当年,
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,18岁不到的他,甚至还一度打起两份工,只要有空,他便去老乡承办的工程队当建筑工。
此后的3年间,蒋开乾像消失了一样,春节也从不回家,但每隔不久,总有或多或少的汇款邮回红八村,“他是想把路费省下来。”赚钱盖房、存足够的钱后再回学校去读书是他当年最大的心愿。但计划总是被突如其来的变故中断,接下来发生的一切也一样。
患病之初
走路摔跤,不听使唤
最初发现身体有了细微变化的,是蒋开乾自己。不久前他还能蹦蹦跳跳地跟一群人打篮球,突然间走路就开始一瘸一拐,很快,身体好像不听使唤了一样,想迈开步子时,脚却总不跟着直接走,摔倒成了不时发生的事,有时甚至是“扑通”一声,整个人直接就毫无征兆地倒了地。
“身体像被冻住了一样,一点一点……”除了肢体突然不灵活,思维、意识没有任何的异常,在工友们看来,蒋开乾得的应该是种病,但这种病怪得很。在外人眼里一切发生得似乎不可思议,但蒋开乾心中逐渐开始明白了,因为在他身上所发生的这一切可怕变化都似曾相识,跟母亲和舅舅、姨妈当年去世前的状况一摸一样。
“妈也是这样,人突然就动不得了,先是脚、再是身子,后来话都说不出来了,点头都难,但脑壳清楚得很,吃药、偏方试尽了都没用。”蒋开乾清楚记得,
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,当年母亲去世前,身体就是这样一点一点地像是被冻住,直到最后丝毫动弹不得。
蒋开乾知道,该是他离开的时候了,如果再拖着不走,当身体一点一点被冻住,那就真的回不去了。2007年,揣着3年攒下的4000多块钱,蒋开乾被迫辞职选择了回家。离开深圳时,厂里的老板送了他一台手机,让今后不管好歹,都来个信。厂里来了七八个人为他送行,而路上行动不便,蒋开乾啥都没能带回来,就拎着一台托人上街帮他买的录音机。
中了邪了
这个怪病,整垮了三代人
杨荣清至今都还清楚地记得,种稻子的季节,三年未见的孙儿突然回家了,“你啷个了!脚是啷个了?”……相见时,
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,婆孙俩哭成一团。当晚,她关着门又哭了一宿,“像中邪了一样,你说啷个又遭到娃儿身上了?”
曾亲眼看过亲人从发病到死亡,
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,蒋开乾和婆婆都很清楚,接下来走路会越来越难,身体的其他部分也将被冻住,他将无法说话,但能听、能看、意识清醒。婆婆杨荣清说,刚回来时,蒋开乾还能说话,“他说就算是死,也要把这病弄清楚了,到时候,在下面见到舅舅、姨妈,也能有个交代,
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。”
2007年回家后,蒋开乾开始四处检查原因,最终,他做了肌电图,
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,也拿到了基因解码的结果,在西南医院做了最后的诊断,“渐冻人症”那是他第一次听说,听愣了全家人。
“我问医生能治不,医生摆脑壳。”但有一种药能够将身体僵硬萎缩的时间延缓。“从他外婆开始,到他妈、他舅和他大姨妈,现在又到了这孩子身上,这个要人命的怪病,整垮了三代人。”
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